Обучение пациентов и членов их семей - необходимое условие обеспечения адекватной помощи больным с РНСК. Обучение начинается сразу после установления диагноза и проводится на постоянной основе врачами и медицинскими сестрами центра, в котором наблюдается пациент. Обучение проводиться индивидуально при посещении центра и в рамках школы пациента с РНСК.
Основные направления обучения пациента и членов его семьи:
что такое РНСК,
особенности заболевания в детском возрасте,
навыки оценки состояния ребенка,
навыки оценки симптомов, характера и тяжести кровотечения,
хранение и использование концентратов факторов свертывания крови,
показания и дозы заместительной терапии,
навыки проведения инфузии в домашних условиях,
уход за венами,
применение других гемостатических препаратов,
физическая активность,
психологическая и социальная адаптация,
профессиональная ориентация,
юридические аспекты.
Помимо врачей и медсестер к обучению пациентов и членов их семей необходимо привлекать психологов, юристов и членов общественных организаций, представляющих интересы больных с нарушениями свертывания крови.